MS HASTA EĞİTİM OKULU

Multiple Skleroz (MS) hastalığı tekrarlayan ataklarla başlayan ve gözde puslu görme veya görme kaybı, çift görme, bacaklarda uyuşma-güçsüzlük, dengesizlik oluşturan bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Bu ataklar en az 24 saat sürmekle beraber genel olarak birkaç hafta devam edebilir ve sonrasında kendiliğinden ya da ilaç tedavisi ile büyük oranda veya tamamen ortadan kalkabilir.  Bazı durumlarda ataklar devam eder ve kalıcı nörolojik bulgulara yol açar. Bazı durumlarda da nörolojik bulgular yavaş ilerleyici bir seyir gösterebilir ve birey hayatını bu hastalık ile birlikte sürdürmek durumunda kalır.

Multiple Skleroz (MS) hastalığı ile yaşamak durumunda kalan hastaların hayatlarını kolaylaştırıcı eğitimlere ihtiyaçları vardır. Aynı zamanda hastanın sosyal bir birey olarak hayatın içerisinde kalması için hem bireysel ve hem de toplum ile entegre aktivitelerin sürekli ve düzenli olarak yapılması veya yaptırılması gerekmektedir.

MS hastaları sosyal anlamda hastalıklarının toplumda yeterli derecede bilinmemesi nedeniyle gerek fiziksel, gerek ruhsal, gerek toplumsal açıdan sosyal sorunlar yaşamakta bu hastaların bir kısmı tanı konulduktan ve hastalıkları ilerlemeye başladıktan sonra ev ve aile içinde sorunlar yaşamakta, toplumda stigmatizasyona (damgalama) maruz kalmakta, iş yaşamlarında güçlüklerle karşılaşmakta hatta çalışma hayatlarına son vermek zorunda kalmaktadırlar.

Bilinçli toplumlarda hasta eğitim okulları ya da hasta derneklerinin yaygınlaşması ile bu ve benzeri kronik hastalıklar toplum tarafından daha iyi tanınmakta ve hastaların yaşamın içinde tutulması sağlanmaktadır.

SORUMLULUK

Multiple Skleroz hasta eğitim okulu projesi, kronik nörodejeneratif otoimmun inflamatuar bir hastalık olan MS hastalığı hakkında toplum farkındalığını oluşturmak, 20-40 yaşları arasında başlayan ve ömür boyu bu hastalıkla yaşamak zorunda kalan MS hastalarını sosyal, fiziksel ve ruhsal açıdan desteklemek sorumluluğu ile oluşturulmuş bir projedir.

Önerilen proje Multiple Skleroz (MS) hastalığındaki nörolojik etkilerin seyrini azaltıcı eğim süreçleri içermekte ve sosyal aktiviteler ile hastanın yaşam içerisinde kalmasını temin ederek olası iş görme kayıpları ve aile içi iletişim kazalarını önleyecek çalışmalar sunmayı sorumluluk edinmiştir.

KAPSAM

MS hasta eğitim okulu projesi aşağıdaki ofislerden oluşmakta ve sosyal sorumluluk bilinci ile hizmet vermeyi kapsamaktadır.

1. Eğitim Ofisleri:

a)  Nörolojik Eğitim Ofisi

b) Fizyoterapi ve FTR Eğitim Ofisi

c) Nörojen Mesane Eğitim Ofisi, (Nöroüroloji Birimi)

2.  Sanatsal Faaliyetler Ofisi

3. Sportif Faaliyetler Ofisi

4. Rehabilitasyon Destek Ofisi

5. Psikoterapi Ofisi

6. Sosyal Hizmet Destek Ofisi

7. Seyahat ve Konaklama Destek Ofisi

8. Diyetisyenlik Ofisi

9. Ağız Diş Sağlığı ve Öz Bakım Kontrolü Ofisi

10.Sosyal Girişimcilik Destek Ofisi

MS hasta eğitim okulu MS hastalarına sosyal alan sağlayarak yaşam kalitelerini arttıracak etkinlikler sunar. Bu okula katılmak isteyen hastalar tedavi gördükleri hastanelerden bağımsız olarak gönüllülük esası ile kayıt yaptırırlar.

Okulda herhangi bir hastalık muayenesi veya tetkikleri yapılmaz. Hastaların mevcut sorunlarına yönelik sosyal, fizik egzersiz, spor, müzik, görsel sanatlar eğitimi, öz bakım, hastalığın anlatıldığı ve hasta paylaşımlarının olduğu eğitim toplantıları yapılır.

Bu programlarda görev alacak gönüllü personel mutlaka proje hakkında ön eğitimden geçirilecek ve konunun uzmanlarının görev almaları sağlanacaktır. Bu amaçla; Tıp Fakültesi öğrencileri, Nöroloji ve Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon bölümlerinden gönüllü asistan ya da öğretim üyeleri, Üroloji bölümünden gönüllü öğretim üyesi, BESYO da görevli asistan ya da öğretim üyeleri, Sağlık Yüksek Okulu bünyesinde Fizyoterapi bölümünde görevli asistan veya öğretim üyeleri ve öğrencileri ile sosyal hizmet uzmanlarından oluşturulması planlanmıştır.

Eğitim Programı

Başlangıçta hastaların haftada 3 gün süreyle bu okulda sürekli eğitim ve hasta desteği almaları sağlanacaktır. Hasta yoğunluğuna göre ve personel durumuna bakılarak bu sıklık arttırılabilir ve haftanın 5 gününe çıkabilir.

a) MS hastalığının tanımı, seyri, tedavisi ve süreç içerisinde hastanın karşılaşabilecekleri sorunlar hakkında interaktif eğitimin verilmesi,

b) Hastaların fiziksel dizabilitelerine uygun şekilde planlanmış spor ve fizik rehabilitasyon aktiviteleri,

Psikoterapi ve sosyal hizmet uzmanı görüş desteği, hasta sosyal paylaşım programı,

Sanatsal faaliyet desteği; gönüllü Teknik ve Sosyal Bilimler Meslek Yüksekokulu, Güzel sanatlar Fakültesi asistan veya öğretim üyeleri ve müzik eğitmeni tarafından verilecek sanatsal faaliyet dersleri,

Basit piyano çalma becerisi eğitimi, Vurmalı sazlar (perküsyon eğitimi), Koro eğitimi, Tiyatro eğitimi, Resim, Ebru sanatı uygulama eğitimleri, El becerisi, ince motor beceri gelişimine yönelik takı tasarımı yapma vb. uygulama dersleri.

FAYDA

Belirli aşama kat edilmesi sonrası eğitimlerin ürünü olan tiyatro, müzik, aktivite becerileri ve görsel sanat ürünlerinin sergilenmesi ve gösterileri ile hastaların özgüven kazanmalarını, topluma kazandırılmalarını, üretken olabileceklerini topluma ve hastaların yakınlarına ve kendilerine ispatlayarak toplumsal farkındalık oluşturulacaktır.

Proje aynı zamanda Üniversite Öğretim Üyeleri için Sosyal Sorumluluk bilinci ile sürdürülen bir akademik yaşamı tanımlama ve uygulama için paylaşımcı güzel bir örnek oluşturacaktır.

Doç. Dr. Sibel Canbaz KABAY  Proje Yürütücüsü

DPÜ Tıp Fakültesi, Nöroloji AD